Euthanasie bij dementie: geen valse beloftes aan de bevolking
An Haenens
In een opiniestuk in De Morgen van 6 maart 2024 benadrukt ouderenpsychiater An Haekens (Alexianen Zorggroep Tienen) de ethische dilemma’s die bij euthanasie bij vergevorderde dementie op basis van een voorafgaande wilsverklaring met zich meebrengt. ‘Het is de kunst om afhankelijkheid te zien als een onvermijdelijk deel van het leven dat ons juist verbindt.’
In haar opiniestuk refereert Dr. Haekens aan een recente documentaire ‘Human Forever’ van Teun Toebes waarin deze Nederlandse verpleegkundige op een indrukwekkende wijze toont hoe men in verschillende culturen omgaat met mensen met dementie. Hij houdt een pleidooi voor meer begrip en warmte voor mensen met dementie en stelt ons ‘systeem’ in vraag. Onze samenleving is weinig inclusief voor mensen met dementie en hun naasten. Dit kan en moet beter, is de boodschap.
Haekens stelt vast dat politici van alle partijen na afloop van de première luid applaudisseren maar enkele dagen later aan acute vergeetachtigheid lijken te lijden. Dementie wordt weer gezien als mensonwaardigheid en de discussie over euthanasie bij dementie domineert het politieke debat. Ook CD&V lijkt nu voorzichtig open te staan voor euthanasie bij dementie op basis van een voorafgaande wilsverklaring.
Lost uitbreiding van de wet alle potentiële problemen op? “Was het maar zo eenvoudig!”, zegt Haekens. “Er kleven grote problemen aan dit voorstel. Ten eerste zijn er verschillende vormen van
dementie, met een wisselend en moeilijk te voorspellen verloop. Dementie is geen statisch gegeven maar een proces dat jaren kan duren. In die tijd kan de persoonlijkheid van de persoon grondig veranderen. Het is moeilijk op voorhand in te schatten hoe iemand zo’n dementieproces zal beleven.”
Als ouderenpsychiater evoceert Haekens de fundamentele vraag naar het verschil tussen het rationeel denkende zelf dat in het verleden om euthanasie vroeg (‘then self’), versus het latere zelf dat deze euthanasie moet ondergaan. “Dit laatste zelf (‘now self’) staat misschien niet meer achter de eerdere wens. Het kan zich zelfs fel verzetten, en mogelijk beseffen of ervan overtuigd zijn dat men om het leven zal gebracht worden. Wie beslist er dan uiteindelijk wanneer precies het tijd is om te sterven? En op basis van welke criteria?”
Containerbegrip
Ook het concreet interpreteren van vaag omschreven situaties in wilsverklaringen is volgens Haekens bijzonder moeilijk. ‘Familie niet meer herkennen’ is bijvoorbeeld een containerbegrip, stelt zij. “Wat als de persoon met dementie enkel de naam niet meer weet, maar nog wel duidelijke tekenen van herkenning en emotie vertoont? Wat als men het ene kind niet herkent en het andere wel? Dergelijke formuleringen scheppen ruimte voor discussie en mogelijk ook voor misbruik. Wanneer wilsverklaringen dan weer heel specifiek zijn opgemaakt,kunnen mensen in situaties belanden waarin de wilsverklaring niet kan toegepast worden wegens afwijkend van wat omschreven stond in de wilsverklaring.”
Een arts die gevraagd wordt om euthanasie uit te voeren bij personen die op dat ogenblik niet meer beslissingsbekwaam zijn, wordt hier geconfronteerd met een haast onmogelijke ethische afweging, aldus Haekens. “We overschrijden hier een nieuwe en belangrijke grens: we houden geen rekening meer met wat de persoon zelf vindt op het ogenblik dat anderen beslissen dat het tijd is voor zijn of haar euthanasie.”
Sinds 2002 kan in Nederland euthanasie bij vergevorderde dementie op basis van een wilsverklaring, maar in de praktijk wordt het haast nooit toegepast. Dat vindt Haekens “veelzeggend”.“De maatschappelijke roep om euthanasie bij dementie lijkt ingegeven door een gevoel dat alles wat het menselijk leven betreft te regelen valt. Quod non. Op die manier ontstaat een vals gevoel van veiligheid (‘mijn papieren zijn in orde’).”
Verder heerst er volgens Haekens grote angst: “Dementie wordt vaak als ‘erger dan de dood zelf’ gezien. Is dit wel terecht? Uit recent onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven met dementie lang bewaard kan blijven en overigens over het algemeen hoger ingeschat wordt door personen met dementie zelf dan door de omgeving. De realiteit is dus genuanceerder.
Geen betutteling
Haekens stelt dat voor CD&V de prangende vraag niet zozeer lijkt te zijn of ze zich al dan niet als ‘een partij voor ouderen’ wil profileren, maar wel vanuit welke onderliggende visie op ouderdom en dementie ze dit invult. “Haar ministers van Welzijn hebben telkens benadrukt dat het negatieve mensbeeld dat dementie gelijkstelt aan verlies van waardigheid en mens-zijn leed toevoegt aan leed.” De campagne van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen toont hoe een gebalanceerde, menswaardige visie op dementie kan, zonder betutteling, aldus Haekens “Er valt nog veel winst te halen uit het optimaliseren van voorafgaande zorgplanning,goede palliatieve zorg, psychosociale en existentiële ondersteuning van mensen met dementie en hun familie, en vooral ook hen niet in de steek laten. In plaats van de bevolking de illusie te laten koesteren dat euthanasie een waterdichte oplossing biedt die toelaat het leven en de dood ‘onder controle te hebben’, is er nood aan een genuanceerd maatschappelijk verhaal over samenleven met kwetsbaarheid en dementie. Een verhaal dat uitgaat van behoud van waardigheid en identiteit, van zorgzaamheid en wederzijdse afhankelijkheid.”
“In plaats van angst voor afhankelijkheid en een vals gevoel van autonomie, is het de kunst om afhankelijkheid te zien als een onvermijdelijk deel van het leven dat ons juist verbindt. Vanuit die inspiratie kunnen we een samenleving opbouwen die ouderen en mensen met dementie blijft zien als medemensen, en hen omarmt en liefdevol ondersteunt tot het einde. Human forever.”
Bron: De Morgen, 6 maart 2024
